¿Qué es una familia?

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No hay un solo modelo que calce a todas las familias. Su familia es el grupo de personas importantes a su bienestar. Podrán estar relacionadas a usted por biología, por contrato legal (mediante la adopción o el matrimonio), o por lazos emocionales (mediante el cariño, la dependencia, la obligación o la cooperación).

¿Por qué tendría que hablar con mi familia sobre Fabry?

Porque es una condición poco común (frente a otras condiciones crónicas). La mayoría de las personas no conocen la enfermedad. Algunos médicos y otros profesionales médicos tampoco saben mucho del tema.

Es importante ayudar a su familia y a sus médicos a entender lo que es Fabry, lo que implica para usted, y cómo afecta a la familia. Algunos temas que compartir son los principales signos y síntomas y cómo se hereda esta condición entre familias.

Cuando usted comparte su historia, sus parientes podrán entender más sobre su propia historia de salud. Cuando usted comparte su diágnostico y sus síntomas, sus parientes comprenderán mejor su propia experiencia, en particular si tienen síntomas que los profesionales médicos no han podido explicar.

A la vez, para usted resultará útil conocer por entero el historial de salud de su familia, incluyendo la enfermedad de Fabry y otras condiciones que podrán venir de familia. Cuando logra crear una imagen generalizada, usted y su familia se beneficiarán con:

  • La identificación de riesgos que parten de los genes compartidos.
  • Hablar entre ustedes sobre la salud (incluyendo la calidad de vida).
  • Hacer un resumen de su información médica para presentar a sus médicos, a sus colegas, maestros y otros.