¿Por qué tengo que hablar con mi familia sobre Gaucher?

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La enfermedad de Gaucher es una condición rara (en relación con otras condiciones crónicas). La mayoría de las personas no la conocen y es posible que nunca la hayan oído mencionar. Usted podrá encontrar que muchos médicos y otros profesionales de la salud no saben mucho de la enfermedad.

Es importante dar a entender a su familia y a los profesionales de salud de qué trata la enfermedad de Gaucher, qué significa para usted, y cómo su diagnostico podría afectar a su familia. Algunos temas para compartir son los primeros síntomas y señales y cómo se hereda la condición.

Al compartir su historia, sus parientes podrán comprender su propio historial de salud familiar. A su vez, es útil para usted saber por completo la historia de salud de su familia, incluyendo Gaucher y otras condiciones que puedan ser hereditarias. Al crear un panorama completo, usted y su familia podrán:

  • Identificar los riesgos que corren por tener genes compartidos.
  • Hablar entre ustedes sobre otros temas de salud (incluyendo la calidad de vida).
  • Resumir sus datos para dárselos a los proveedores de servicios médicos.