Ethical and regulatory oversight of research may be suboptimal in low- and middle-income countries. To determine patients' attitudes and perceptions toward research participation and perceptions of their rights, we recruited 202 participants from hospitals in Egypt, Lebanon, Saudi Arabia and Sudan and asked them to complete a questionnaire assessing attitudes and perceptions. Around 20% believed that doctors sometimes perform research on patients without their knowledge and 35% believed that if participants withdrew from the research they would not receive good medical care. Over 85% believed that they should have rights regarding confidentiality of data, free medical care if injured during the research and asking questions. Almost half believed they have a right to withdraw without penalty and around 75% believed they could make complaints without fear of harm. Those who were illiterate or unemployed were less likely to appreciate their rights compared with their counterparts.
اتجاهات وتصورات المرضى إزاء البحوث وحقوقهم: دراسة استقصائية تجريبية من الشرق الأوسط.
تامر حفناوي، سامر قبرصلي، هيلاري إدواردز، منال أنور، داليا زهران، هنري سيلفرمان.
قد تكون الرقابة الأخلاقية والتنظيمية عى البحوث دون المستوى الأمثل في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل. ولتحديد اتجاهات وتصورات المرضى تجاه المشاركة في البحوث وتصوراتهم بشأن حقوقهم، طلبنا من 202 مريضاً من المستشفيات في مر ولبنان والمملكة العربية السعودية والسودان استكمال استبيان لتقييم الاتجاهات والتصورات. وأعرب نحو 20 % منهم عن اعتقادهم بأن الأطباء في بعض الأحيان يجرون بحوثاً عى المرضى دون علمهم، في حن أعرب 35% منهم عن اعتقادهم بأنه في حالة انسحاب المشاركين من البحوث فإنهم لا يتلقون رعاية طبية جيدة. ورأى ما يزيد عى 85% أنه ينبغي أن يكون لهم حقوق فيا يتعلق بسرية البيانات والحصول عى الرعاية الطبية مجاناً في حالة إصابتهم أثناء إجراء البحث وطرح الأسئلة. وأعرب نحو نصفهم عن رأيهم بأنه يحق لهم الانسحاب دون عقوبة، وأعرب حوالي 75% عن ضرورة تمكّنهم من تقديم الشكاوى دون خوف من التعرُّض لأذى. ولقد تبنَّ أن الأشخاص الأميّون أو غر العاملن أقل تقديراً لحقوقهم مقارنة بنظرائهم.
Attitudes et perceptions des patients à l’égard de la recherche et de leurs droits : étude pilote au Moyen-Orient.
La surveillance éthique et réglementaire de la recherche peut ne pas être optimale dans les pays à revenu faible et intermédiaire. Afin de déterminer les attitudes et les perceptions des patients à l’égard de la participation à la recherche et des perceptions de leurs droits, nous avons recruté 202 participants dans des hôpitaux en Arabie saoudite, en Égypte, au Liban et au Soudan, et leur avons demandé de compléter un questionnaire évaluant leurs attitudes et perceptions à ce sujet. Environ 20 % croyaient qu’il arrivait que des médecins mènent des recherches sur des patients sans leur consentement, et 35 % pensaient que si les participants se retiraient du processus de recherche, ils ne bénéficieraient pas de soins médicaux de qualité. Plus de 85 % pensaient qu’ils devaient avoir droit à la confidentialité de leurs données, à des soins médicaux gratuits en cas d’incident durant la recherche et qu’ils devaient pouvoir poser des questions. Près de la moitié étaient d’avis qu’ils avaient le droit de se retirer de la recherche sans être pénalisés, et environ 75 % pensaient qu’ils pouvaient adresser des plaintes sans craindre de subir des préjudices. Les participants illettrés ou sans emploi étaient moins susceptibles d’évaluer leurs droits que les autres participants.