Objective: To describe the experience of women caregivers with chronic conditions who care for a dependent relative.
Design: Qualitative study based on constructivist grounded theory.
Location: Study conducted on two Health Areas urban of the Community of Madrid.
Participants: Thirty nine women with a chronic condition who take care of dependent relatives were selected by means of purposive sampling.
Method: Data were collected through 23 semi-structured interviews and 2 focus groups between April 2010 and December 2011. Grounded theory procedures were used in the data analysis.
Results: To feel their life hampered describes the subjective experience of family caregivers with chronic conditions who take care of a dependent relative. When comparing their past life with the current life they become aware of the losses they have suffered over time. They feel less strong, sadder and less free; they worry about how to meet the demands of family care. The life they are leading makes them question the meaning of their own lives.
Conclusions: This study shows the losses realized day by day by women caregivers with a chronic illness, which lead them to lose the meaning of their own lives. To know the experience of these women caregivers will help develop interventions and specific services that compensate for the losses they feel and help improve their quality of living.
Objetivo: Describir la experiencia del cuidado de las mujeres cuidadoras con procesos crónicos de salud que cuidan de un familiar dependiente.
Diseño: Estudio cualitativo de teoría fundamentada constructivista.
Emplazamiento: Estudio realizado en dos áreas de salud urbanas de la Comunidad de Madrid.
Participantes: Treinta y nueve mujeres con enfermedad crónica que cuidan a familiares dependientes se seleccionaron por medio del muestreo con propósito.
Método: Los datos se recolectaron por medio de 23 entrevistas semiestructuradas y 2 grupos focales entre abril de 2010 y diciembre de 2011. En el análisis de datos se utilizaron los procedimientos de la teoría fundamentada.
Resultados: Sentir la vida mermada describe la experiencia subjetiva de las cuidadoras familiares con procesos crónicos de salud que cuidan a un familiar dependiente. Al contrastar su vida pasada con su vida actual se hacen conscientes de las pérdidas que han ido sufriendo a lo largo del tiempo. Se sienten menos fuertes, más tristes y menos libres, les preocupa cómo hacer frente a las demandas del cuidado familiar. La vida que ahora llevan les hace cuestionarse el sentido de sus propias vidas.
Conclusiones: Este estudio muestra las pérdidas que constatan las mujeres cuidadoras con procesos crónicos de salud en su día a día que les lleva a perder el sentido de su propia vida. Conocer la experiencia de estas cuidadoras ayudará a los equipos de atención primaria a desarrollar intervenciones específicas de acuerdo con las necesidades específicas de las cuidadoras y proporcionar recursos que compensen las pérdidas que sienten y mejoren su calidad de vida.
Keywords: Chronic diseases; Cuidadores familiares; Enfermedades crónicas; Family Caregivers; Grounded theory; Investigación cualitativa; Qualitative research; Salud de las mujeres; Teoría fundamentada; Women's health.
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