[Trapped in the body - lived experience and coping of individuals having Parkinson and their relatives with changed movement pattern caused by the disease]

Pflege. 2014 Jun;27(3):153-61. doi: 10.1024/1012-5302/a000357.
[Article in German]

Abstract

People with Parkinson's disease suffer from various symptoms. Changed movement patterns frequently represent the prevailing symptom experience and influence the everyday life of the affected persons and their relatives. This qualitative study explores how persons with Parkinson's disease and their relatives experience the changed movement patterns and how they manage the consequential problems in their daily life. Eight persons with Parkinson's disease and six partners were interviewed. The interviews were analysed by means of content analysis according to Mayring. The qualitative analysis resulted in two main categories: "effects on the changed movement patterns on everyday life" and "coping skills for dealing with changed movement patterns". The experience of the affected person can be characterised by "being trapped in the body" as well as by a constantly slowing down daily life. The coping strategies are diverse, but all respondents seek to maintain mobility. Partners naturally support the affected persons and take over many tasks. This is associated with elevated distress and the feeling of having to be permanently present. Various coping strategies have to be promoted and included in daily care for people with Parkinson's disease. Consideration of the individual experience of the changed movement patterns is very important in the development of strategies and also the support of the affected persons and relatives that they can keep up with their movements.

Menschen mit einer Parkinsonerkrankung leiden an verschiedenen Symptomen. Die krankheitsbedingt veränderten Bewegungsmuster stehen oft im Zentrum und wirken sich auf den Alltag der Betroffenen und Angehörigen aus. In dieser Studie wurde untersucht, wie Betroffene und Angehörige die veränderten Bewegungsmuster erleben und wie sie die daraus resultierenden Probleme im Alltag bewältigen. Es wurden leitfadengestützte Interviews mit acht Betroffenen und sechs Angehörigen durchgeführt, und anhand der Inhaltsanalyse nach Mayring ausgewertet. Die Analyse ergab zwei Hauptkategorien: «Auswirkungen des veränderten Bewegungsmusters auf den Alltag» und «Bewältigungsstrategien im Umgang mit der veränderten Bewegung». Das Erleben ist geprägt durch die Empfindung «im Körper gefangen zu sein» und durch einen immer langsamer werdenden Alltag. Die Bewältigungsstrategien stellen sich sehr unterschiedlich dar. Wichtig ist allen Befragten, ihre Bewegungsfähigkeit zu erhalten. Partnerinnen und Partner übernehmen viele Tätigkeiten und unterstützen die Betroffenen selbstverständlich. Dies ist für sie mit viel Stress verbunden und mit dem Gefühl, ständig präsent sein zu müssen. Die vielfältigen Bewältigungsstrategien sollten in die tägliche Pflege von Menschen mit Parkinson miteinbezogen werden. Wichtig bei der Entwicklung von Strategien sind die Berücksichtigung des individuellen Erlebens der veränderten Bewegung und die Unterstützung der Betroffenen und ihres Umfelds damit sie in Bewegung bleiben können.

Keywords: Bewegung; Bewältigung; Erleben; Parkinson; Parkinson's disease; coping skills; life experiences; movement; qualitative Studie; qualitative research.

Publication types

  • English Abstract

MeSH terms

  • Activities of Daily Living / classification
  • Activities of Daily Living / psychology
  • Aged
  • Caregivers / psychology*
  • Cost of Illness
  • Disability Evaluation
  • Female
  • Humans
  • Interview, Psychological
  • Male
  • Middle Aged
  • Mobility Limitation*
  • Parkinson Disease / nursing*
  • Parkinson Disease / psychology*
  • Parkinson Disease / rehabilitation
  • Qualitative Research
  • Sick Role*
  • Stress, Psychological / complications
  • Switzerland